Varför väljer jag då att berätta det här? Jag söker inte empati eller medlidande, det lovar jag. Däremot vill jag öka förståelsen och kunskapen utåt. Barndiabetes är inte ”bara” diabetes, det är ett rent helvete. Ett helvete för Agnes som är den största hjälten jag har träffat, ett helvete för mej och Térese som dygnet runt kämpar med detta, ett helvete för dagispersonalen som är så otroligt duktiga. Ett helvete för alla som har något med Agnes att göra. Men dom stunderna man faktiskt lyckas att leka buksportkörtel, den energin som Agnes utstrålar, det är dom stunderna som får oss alla att aldrig ge upp.
Jag vet att många i min närhet tycker jag är nojig, och att ”så allvarligt kan det väl inte vara”. Jag låter ingen som inte förstår vad diabetes är få vara ensam med Agnes, jag låter ingen som vet konsekvenserna av insulinhatering få vara ensam med henne, och jag kräver att ALLA som är i samma rum som Agnes har druvsocker på sig. En vanlig kommentar är ”det är lugnt, druvsockret ligger juh där inne”. Låt mej tala om en sak för er. Nej, det är inte lugnt, för dom sekunderna det tar för dej att springa in och hämta druvsocker är dom sekunderna du inte har när det väl gäller.
Tankarna går i mitt huvud, Vad hade hänt om jag tänkte ”jag ska bara”, eller om Agnes hade vart på baksidan ute i sandlådan? Vad hade hänt om jag för dom sekunderna bara gick in att hämta en kopp kaffe eller bara gick på toa? Fy fan.
CGM:en är ett ovärderligt verktyg, som vi har haft turen att få. Det är långt ifrån standard, men det borde det verkligen vara. Den har räddat Agnes liv många gånger. Men det är fortfarande jag som person som måste ta alla beslut, måste veta exakt vad som skall göras. Idag bevisade jag för mig själv att jag kunde – och framför allt, jag är inte nojig. Det är min dotters liv och hon är min bästa vän.
Det finns inget svar på hur man ska hantera diabetes, det finns inget botemedel. Det finns ingen läkare som talar om för oss hur vi ska göra, eller hur mycket insulin hon ska få. Det är så otroligt individuellt och allt spelar in. Vilket humör hon är på, hur hon har sovit, vad vi ska göra senare, vad hon gjorde igår. Får hon för mycket insulin dör hon, får hon för lite insulin dör hon.
Ingen dag är den andra lik, det som gick så bra igår kan gå käpp rätt åt helvete idag, även om du gjorde exakt lika dant. Det har folk svårt att förstå. Det är den som ger henne frukost på morgonen som bestämmer om hon ska leva på eftermiddagen eller inte.
Agnes är en riktig kämpe, men idag blev hon rädd. Jag också.